距离上一次记录，已经过去8个多月了。孩子经历了一场大病之后，所幸现在渐有好转。我翻看过去的照片时，年前的他和现在的他，同样的笑容，但所经历的远非一般人可想象。我其实不太想回忆，因为它会再次拨动心弦，痛人心扉。但是我又想将这一路记录下来，朴素的文字中，却是难以割舍的情感。
急诊
我们在2月初便转院到广州妇女儿童医疗中心治疗，漫长的疗程就此开始。由于检验结果显示腺病毒阳性，即便已联系好住院床位，我们仍无法转入血液科，只能在急诊室待了三天。看着周边床位来来回回的人换了又换，可怜的娃抵抗力又差，真担心再感染个什么。
这几天媳妇的妹妹和妹夫也在医院帮忙，有急用的东西或需要换手一下，我们多了帮手。显然这个病情后续难免会多次输血，我因为刚献过，妹妹也二话不说献血后把献血证给了我们。这些都让我们安心不少。
每天接着监护仪，妈妈陪着他，我又不敢走远，便一直在附近随时等待召唤。夜深了，我在医院的走廊，人有点困，找了一个长一些的板凳，但三个座位宽度距离舒展的躺下有点距离，我只能蜷缩着身体在上面，看着外面的一些微光，走道里吹过的凉风带过来消毒水味，沉沉地闭上眼睛。以往凌晨也带娃去过医院，当时不理解为什么有些人不回去而选择睡在医院某些角落，现在我约莫理解了，那是有他们所爱的人在医院，需要他在附近提供能量。
因为血小板过低，娃又突然流起了鼻血，按着无法止住。他自己也很紧张一直哭，护士紧急喊了耳鼻喉科的专家过来，掏出长长的一根冰棍棒似的工具，按住虎子的头使他无法挣脱，然后强行一点点捅进去。我看着他无比恐惧和绝望的眼神，心疼的泪眼模糊。那么长和粗的棍子，那么小的孩子那么小的鼻孔。我突然意识到，我们的治疗才刚刚开始。
为了进一步确认病情，医生安排再次做骨穿，进行活检以及基因检测。因为情况紧急，血液科医生自己来到急诊帮我们完成的手术。那是第一次见到我们的主治医生王医生以及张主任。血小板很低，流鼻血就是常见表现，所以安排输了一次板后，手术就很快开始，持续了有近80分钟。看着手术门时不时进出的医生护士，最后手术结束，门开后张主任拎着一大袋东西说，娃的骨髓有点空，比较难抽，所以用时比较久。我心情沉重，惟有叹息。
一疗
似乎很快就有了初步结果，这期间我甚至都没抱一丝侥幸原本的是误诊，不出所料还是急淋。腺病毒也基本消失，我们便搬进了14楼病房。医院的管理较为严格，一床只能有一个家属陪护，很快我就被赶到外面。在外面有同样着急的父母们，或打电话联系沟通，或一脸悲伤的等待，或透过玻璃看着病房内长长的走廊。因为对病情了解还不多，我主动或被动的和一些家长们聊了起来，有像我们一样突然发烧确诊的，有骨头疼查了几个月换了几家医院才最终确诊的。
这是一个持久战，主治医生也这么告诉我们。我们尝试在附近找房子，妹妹也联系了几家中介看房，可惜要么太远要么太脏，最后还是在附近找了个稍便宜但显得还算干净的酒店入住了下来。回了趟深圳把岳母请了过来，娃需要有干净卫生的饭菜，也希望他想吃点啥时我们能响应。
在基本确诊后，虽然基因分型等各种信息还没出来，一些治疗已经可以开始了。吃一些激素（醋酸泼尼松片），也进行了腰穿鞘内注射，这是防止坏细胞进入大脑的主要治疗方式。考虑到未来长期的化疗需要，我们选择了植入输液港，对于这么小儿幼儿和未来的维护都会简单一些。医生说是小手术，听起来似乎很成熟了。不过我和媳妇推着车将娃送到手术室，从15：30进去到大概18：00才出来，期间在外面等待和东张西望。手机倒是收到几条短信，什么时候开始的手术，什么时候手术结束，加上用于清醒的时间等，我想娃这么小清醒可能要更久一些。出来后胸口植入了一个东西，颈部也有一个创口。因为之前输液等手上脚上都被扎过多次，我们希望这个能帮助减轻一些扎静脉的恐惧。
我们的治疗方案采用的是2018年CCLG的方案，区别与上海儿医方案，坊间叫北京方案。起初我也不理解，为何在2025年仍使用2018年的方案。就此问题，我曾挂过江华主任（院长）的号进行咨询，他的解释是：并非越新的方案就越好。新的方案在探索药物毒性和治疗的平衡上，也有些可能复发率更高等，整体上2018方案还是验证有90%以上的治愈率的。当然，医学上很少说“治愈”，更常使用“五年无事件生存率”或“五年总生存率”这样的统计指标。
接着是按着治疗表进行推进，吃激素导致他食欲大增，总是觉得饿。脾气也渐渐大了起来，开始还要我陪，后面有些时候我进入病房想陪一下就大哭。在治疗第19天进行的骨髓微小残留病(MRD)检测中，流式细胞术检测结果已转阴，而通过二代测序(NGS)方法仍能检测到0.0069%的微小残留，基因方面有PAX5：：CBFA2T3杂合缺失以及KRAS突变，没有好或坏基因，医生告诉我们大概可以定为低危。我们稍松一口气，似乎增强了一些信心。低危的治疗方案中，一疗减少了红药水（柔红霉素）的使用，听说这个药水奇毒（又有哪个化疗药不毒呢），并且作为蒽环类药物，长期累积量对心脏有一定毒性。阿弥陀佛，善哉善哉！
因很多药都是第一次使用，我一边查着各个药的效果以及副作用等，一边记录一些信息。 欣喜于使用长春新碱和柔红霉素没有太大反应，也揪心于打完培门冬、腰穿后的呕吐。媳妇很敏感于呕吐的味道，自己也会干呕不止。可是病房我进不去或基本不在，这里能想象到其中艰辛。为了减轻对胃和肝的影响（防止是防不了的），时常要吃谷奥护胃或者熊去氧胆酸来护肝。 期间也流过1-2次鼻血，使用肾上腺素棉球止住了。
在经历接近一个月的治疗后，一疗结束，于3月5号出院。
孩子
这几天我发现爸爸妈妈眉头紧锁，很少看到他们笑容，也可能是戴着口罩我没有看见。前几天我有些不舒服，好像发烧了，爸爸妈妈紧张地把我抱到医院，之后他们把我关在一间密闭的房间让一些陌生的叔叔阿姨看护我，我不知道发生了什么事。我有点害怕，一直哭，房间里放了我最喜欢的超级飞侠，护士也不停的想安慰我，可我还是想念我的妈妈，或许还有爸爸。一直哭到声音有点沙哑，哭到累了，我睡着了，睡觉的我就没那么害怕，我好像梦到爸爸妈妈在我附近，想抱着我。
然后我们从外公老家坐飞机到了一些新的地方，我以前好像没来过。机场上我心情好了一些，我还俏皮的做了鬼脸，爸爸给我买了一瓶最喜欢的橙汁。
最近我好像更容易累了，也有点没力。手脚总要缠上一些东西，它发出红红的光，一掉了它就嘀嘀作响，有点有趣，可是我没有精神去玩它。耳边嘟嘟的声音也不停响起，若不是我太困，是不容易睡着的，我小时候是耳边有一点声音就惊醒的呢！妈妈常在床头握着我的手或搂着我趴着睡觉，她可能也太困了。
虽然我以前也流过鼻血，可每次流鼻血我依然很紧张。看着红红的血不停流出来，纸巾一张又一张染得血红，哪怕爸爸妈妈说不要害怕，在我耳边说没事没事，我依旧哭个不停。一会有个医生过来，大人们使劲压住我，我根本动弹不得，一根大大的木棍塞进我的鼻子里，好难受好难受，我真的害怕极了。后面妈妈抱着我，趴在她肩膀上我感觉安全了一些，迷迷糊糊中睡着了。
爸爸有时在，更多的时候是不在。还好有妈妈，她时时刻刻陪着我，我最爱妈妈了，她应该知道。爸爸给我带了一些绘本过来，有时会陪我读几本。我知道他也很努力的想用绘本中的故事吸引我，包括我最喜欢的小猫当当系列，可是听着听着，我便不想再听了，以前我好像能听很久呢。爸爸把 iPad和网络修好了，我醒来了多数时间是看平板，里面有很多我喜欢的角色。超级飞侠，我能说出很多飞侠的名字呢，包括一飞冲天那首歌，我已经会哼了。姐姐喜欢看小猪佩奇，我不喜欢，纠纠英语还不错。我还喜欢工程车益趣园，还有汪汪队，小砾小砾往前冲！
以前爸爸妈妈不让我看太久电视，现在突然他们不限制我了。可是看电视也有点无聊，床边有一个哥哥，胖乎乎的，他也生病了吗？他把玩具借我玩，我也喜欢他。我最近脚好像没有力气，下地走有点难，我慢慢讨厌下地了。医院里好像有时会有一些叔叔阿姨邀请我们玩游戏，以及带来各种表演和互动。要是身上方便，妈妈常常会带我去，她应该希望我更活泼一些吧。爸爸给我画了一个乐迪，我们还一起涂上了颜色呢。
我好像很久没看到外公了，还有姐姐。他们怎么没来看我呀？爸爸妈妈说我生病了，身上有一个坏坏的东西，医生和护士会帮我赶走它的，希望我快点好起来。我有听话的，妈妈泡的药很苦很难吃，我虽然又哭了，可我还是吃完了。我的托班的老师，还有我的朋友稻稻和家铠，我有点想念他们了。不知道要过多久，我才能看到他们，呜呜。
我有时会被抱到一个房间里，然后他们给我打了什么东西，我就睡着了，没多久妈妈就把我抱回床上，让我躺着不许动，也不能坐起来。我只能躺着吃东西喝水，有时候等很久才能吃东西，我肚子好饿。外婆送过来的饭已经好冰好冰了，妈妈会去热一下喂我。 妈妈经常要等我吃完再吃。她那么大的人，肯定比我还饿吧。
我经常对爸爸说：“爸爸，姐姐总是对你说走开走开，姐姐这样说是不对的。” 可是最近，我看到爸爸时，也会生气叫爸爸走开。我是爱爸爸的，可是我好像控制不了自己的脾气，爸爸不会怪我吧。他有时就给我打视频，想逗我笑的样子，应该是没有生我的气吧。
有一天妈妈告诉我，明天就可以出院了。我迫不及待想出去看一下了，我已经好久好久没看过外面的天空了。真期待啊！